L’associazione Debra Spagna Ong, impegnata nella promozione della ricerca sull’epidermolisi bollosa, ha lanciato una campagna di sensibilizzazione sui bisogni delle 500 persone in Spagna che soffrono di questa malattia genetica, rara e incurabile, caratterizzata da “estrema fragilità della pelle”.
In una dichiarazione, l’Ong precisa che la campagna #500farfalle rivendica anche il grande carico sociale ed emotivo associato alla malattia sia per le persone che ne soffrono che per le loro famiglie, poiché le persone colpite possono soffrire di disabilità e dipendenza.
La Pelle di Farfalla è tecnicamente nota come Epidermolisi Bollosa (EB) ed è causata da un gruppo di rari disturbi ereditari che hanno in comune l’estrema fragilità della pelle, che genera vesciche e ferite che impiegano anche anni per guarire o non guarire affatto.
Il 25 ottobre si commemora la Giornata Mondiale della Sindrome Pelle di Farfalla e, quindi, come punto di partenza della campagna, pazienti e parenti hanno simbolicamente fatto volare 500 farfalle a nome delle 500 persone colpite in Spagna dalla malattia.
Redazione Madrid
